Dépistage Génétique et Éthique

La génétique médicale soulève des enjeux complexes où les connaissances scientifiques croisent des questions éthiques, sociales et individuelles. Travailler sur ces sujets en classe par des approches actives permet aux élèves de dépasser les idées reçues et de s'approprier les nuances de ces débats. L'apprentissage par l'expérience et la discussion favorise une réflexion critique nécessaire pour comprendre les limites du dépistage génétique et le cadre légal qui l'encadre.

• Terminale
• SVT Terminale : Comprendre le Vivant et la Planète
• 4 activités
• 25 min–50 min

Objectifs d’apprentissage

1. Analyser les techniques de dépistage génétique prénatal et préimplantatoire, en identifiant leurs spécificités et leurs limites.
2. Évaluer les avantages et les inconvénients éthiques et sociétaux du diagnostic préimplantatoire (DPI) à l'aide d'arguments scientifiques et philosophiques.
3. Comparer les implications éthiques du dépistage génétique pour les maladies monogéniques curables et incurables, en distinguant les cas d'usage.
4. Justifier une position argumentée sur les dilemmes éthiques liés à la sélection embryonnaire et au choix de caractéristiques génétiques non pathologiques.

Séminaire socratique

⏱ 50 min·Petits groupes

Débat structuré : Tribunal bioéthique

Les élèves incarnent différents acteurs (généticien, couple porteur, député, représentant associatif) face à un cas fictif de DPI élargi. Chaque groupe prépare ses arguments pendant 15 minutes avant un débat contradictoire modéré par un élève-juge. Un bilan collectif identifie les arguments scientifiques et les valeurs mobilisées.

Préparation et détails

Évaluez les avantages et les inconvénients du dépistage génétique préimplantatoire.

Conseil de facilitation: Pendant le débat, désignez un élève comme modérateur pour veiller à ce que chaque rôle soit défendu avec des arguments factuels tirés des connaissances de la séquence.

Setup: Chaises disposées en deux cercles concentriques

Materials: Question de départ ou problématique (projetée), Grille d'observation pour le cercle extérieur

• Analyser
• Évaluer
• Créer
• Conscience sociale
• Compétences relationnelles

Penser-Partager-Présenter

⏱ 25 min·Binômes

Penser-Partager-Présenter: Où placer la limite ?

Chaque élève trace individuellement une ligne entre dépistages acceptables et inacceptables sur une liste de situations graduées (maladie létale, prédisposition, sélection de traits). Ils confrontent ensuite leur classement en binôme et justifient leurs divergences.

Préparation et détails

Justifiez les dilemmes éthiques soulevés par la possibilité de choisir des caractéristiques génétiques.

Setup: Disposition de classe standard ; les élèves se tournent vers leur voisin

Materials: Consigne de discussion (projetée ou distribuée), Optionnel : fiche de prise de notes pour les binômes

• Comprendre
• Appliquer
• Analyser
• Conscience de soi
• Compétences relationnelles

Étude de cas

⏱ 40 min·Petits groupes

Étude de cas: Analyse comparative internationale

Par groupes, les élèves comparent la législation française sur le DPI avec celles du Royaume-Uni, des États-Unis et de la Belgique. Ils identifient les différences de cadrage et proposent des hypothèses culturelles ou historiques pour les expliquer.

Préparation et détails

Comparez les implications éthiques du dépistage génétique pour les maladies curables et incurables.

Setup: Groupes de travail en îlots avec dossiers documentaires

Materials: Dossier d'étude de cas (3 à 5 pages), Grille d'analyse méthodologique, Support de présentation des conclusions

• Analyser
• Évaluer
• Créer
• Prise de décision
• Autogestion

Galerie marchande

⏱ 35 min·Petits groupes

Galerie marchande: Frise chronologique de la bioéthique

Chaque groupe crée une affiche retraçant l'évolution d'une pratique de dépistage génétique (amniocentèse, DPI, tests DPNI). Les élèves circulent entre les affiches, posent des questions sur des post-it et identifient les moments de rupture éthique.

Préparation et détails

Évaluez les avantages et les inconvénients du dépistage génétique préimplantatoire.

Setup: Espace mural dégagé ou tables disposées en périphérie de la salle

Materials: Papier grand format ou panneaux d'affichage, Feutres et marqueurs, Post-it pour les retours critiques

• Comprendre
• Appliquer
• Analyser
• Créer
• Compétences relationnelles
• Conscience sociale

Enseigner ce sujet

Pour aborder ce sujet, privilégiez une approche progressive : commencez par clarifier les concepts techniques (mutations, transmission, techniques de dépistage) avant d'introduire les questions éthiques. Utilisez des exemples concrets et des cas fictifs mais plausibles pour ancrer les débats dans des situations réelles. Évitez de donner votre avis personnel : guidez les élèves à analyser les sources et à comparer les arguments. Les recherches en didactique des sciences montrent que les élèves construisent mieux leur jugement lorsqu'ils sont confrontés à des dilemmes complexes plutôt qu'à des réponses simples.

À quoi s’attendre

À l'issue de ces activités, les élèves seront capables d'expliquer les différences entre dépistage génétique, diagnostic prénatal et DPI, de situer ces pratiques dans leur contexte légal français, et d'argumenter de manière nuancée sur leurs implications éthiques. Ils auront aussi développé une compréhension claire des probabilités versus certitudes en génétique et des limites des tests commerciaux.

Attention à ces idées reçues

Idée reçue courante

During le débat structuré (Tribunal bioéthique), watch for when students claim that genetic screening can predict diseases with absolute certainty.

Ce qu'il faut enseigner à la place

Intervenez en rappelant les données scientifiques : seule une minorité de maladies (comme la mucoviscidose) ont une corrélation génotype-phénotype forte. Utilisez les exemples discutés en classe pour recentrer le débat sur les notions de probabilité et de prédisposition, et demandez aux élèves d'appuyer leurs arguments sur des sources fiables comme les données de l'INSERM ou de l'OPECST.

Idée reçue courante

During l'étude de cas (Analyse comparative internationale), watch for students who generalize that PGT (Diagnostic Préimplantatoire) is allowed for sex selection in all countries.

Ce qu'il faut enseigner à la place

Présentez la carte des législations mondiales et demandez aux élèves de comparer les pays où cette pratique est autorisée (ex: certains États américains) avec ceux où elle est interdite (France, Allemagne). Faites-leur justifier leurs réponses en citant des articles précis de loi, comme la loi française de 2021 sur la bioéthique.

Idée reçue courante

During la Gallery Walk (Frise chronologique de la bioéthique), watch for students who believe that all direct-to-consumer genetic tests are reliable and comprehensive.

Ce qu'il faut enseigner à la place

Arrêtez-vous devant les panneaux consacrés à la réglementation française et européenne. Demandez aux élèves de repérer les mentions légales (ex: interdiction des tests sans prescription) et faites-leur discuter des risques liés à l'interprétation de résultats sans accompagnement médical, en utilisant des exemples de publicités analysées en classe.

Idées d'évaluation

Question de discussion

During le débat structuré (Tribunal bioéthique), observez la capacité des élèves à mobiliser des arguments scientifiques précis (ex: taux de réussite du DPI, risques de la biopsie de trophoblaste) et à les articuler avec des considérations éthiques ou sociales. Évaluez leur aptitude à respecter les rôles attribués et à rebondir sur les arguments des autres.

Billet de sortie

After le Think-Pair-Share (Où placer la limite ?), collectez les cartons des élèves pour vérifier que leurs arguments s'appuient sur des critères clairs (scientifiques, légaux, éthiques) et non sur des opinions non étayées.

Vérification rapide

During l'étude de cas (Analyse comparative internationale), demandez aux élèves de présenter en 2 minutes leur analyse d'une situation (ex: dépistage d'une maladie grave et incurable) en justifiant si le DPI est autorisé en France selon eux. Utilisez leurs réponses pour identifier les confusions persistantes sur le cadre légal.

Extensions et étayage

• Challenge : Proposez aux élèves de rédiger un article de vulgarisation scientifique comparant le cadre légal français et celui d'un autre pays (ex: États-Unis, Allemagne) sur le dépistage génétique, en mettant en avant les différences culturelles et éthiques.
• Scaffolding : Pour les élèves en difficulté, fournissez une liste d'arguments structurés (pour/contre) sur une problématique précise (ex: DPI pour éviter une maladie grave) et demandez-leur de les classer selon qu'ils relèvent du scientifique, de l'éthique ou du social.
• Deeper : Organisez une rencontre avec un professionnel de santé (généticien, éthicien) ou invitez un représentant d'une association de patients pour discuter des réalités vécues par les familles concernées par ces questions.

Vocabulaire clé

Diagnostic préimplantatoire (DPI)	Technique de diagnostic génétique réalisée sur des embryons avant leur implantation dans l'utérus, permettant de détecter certaines maladies graves.
Diagnostic prénatal (DPN)	Ensemble des méthodes de diagnostic génétique réalisées pendant la grossesse, sur le fœtus ou la mère, pour dépister des anomalies.
Conseil génétique	Processus d'information et d'accompagnement des personnes et des familles confrontées à un risque de maladie héréditaire, afin de les aider à prendre des décisions éclairées.
Non-discrimination génétique	Principe éthique et juridique visant à interdire toute discrimination basée sur le patrimoine génétique d'une personne, notamment en matière d'assurance ou d'emploi.